Паркинсон – одна из самых страшных фамилий, которые можно услышать в кабинете у невролога. Она принадлежит английскому врачу, который в 1817 году впервые описал этот недуг. Но для учёных и медиков болезнь Паркинсона (БП) до сих пор остаётся загадкой, а для больных и их близких – изнурительным и мучительным испытанием…
СТРАШНАЯ ФАМИЛИЯ
– Лариса Васильевна! Чем страшна болезнь Паркинсона?
– Болезнь Паркинсона – хроническое заболевание нервной системы, которое поражает нейроны, или нервные клетки мозга. В результате нарушаются двигательные функции, возникает замедленность движений, тремор, потеря равновесия. Затем снижаются когнитивные функции, развиваются психические расстройства. Существующие лекарства не излечивают заболевание, а только на время замедляют дегенеративные процессы. Пока мне удаётся не допустить пятой стадии БП, когда ты просто лежишь, я стараюсь снова «выкарабкаться» на третью. Очень хочу дожить до новых лекарств, поскольку операции мне не показаны…
«ДЕВЧОНОЧКА ИЗ РЖЕВА»
– Недавно вы вернулись из Москвы, где прошёл 2-й Всероссийский благотворительный форум по вопросам реабилитации людей с болезнью Паркинсона с красноречивым названием: «Мы выбираем жизнь!»…
– Да, это был такой позитив, постоянное движение, замечательные знакомства! Специально для выступления на форуме научилась играть на ложках и сочинила частушки:
Я – девчоночка из Ржева, В славном городе живу. Вам частушки написала И под ложечки спою. Говорят, что Паркинсон – Хитрая зараза. Запою частушки я – Убежит он сразу! Игра на ложках – классная вещь для больных паркинсонизмом! Пришла со своей идеей к руководителю ансамбля гармонистов «Тальяночка» Ольге Кузьминой. От Ольги Михайловны исходит такая светлая энергия – она сразу же согласилась со мной заниматься, у нас прошли несколько репетиций. И в результате я смогла выйти на сцену!
На форум съехались около двух сотен человек из разных городов России и даже Казахстана, плюс сопровождающие и самые авторитетные специалисты в этой сфере. Наш день был расписан буквально по минутам – мероприятия в режиме нон-стоп. Дело в том, что противостояние БП – это физическая активность. Здоровый человек многое делает на автомате, не задумываясь: пошёл, пришёл, встал, дальше пошёл – зачем об этом задумываться? Но нам приходится все движения держать под строгим контролем. Это очень тяжело! Привыкнуть к этому невозможно. «Как же быстро надо идти, чтобы стоять на месте», – говорила Королева из «Алисы в стране чудес». А в нашем случае это ещё означает, что если ты остановился – значит, сделал шаг назад.
Чтобы шагов назад не было, не нужно «вариться в собственном соку». Потому что первыми сдаются те, кто остаётся в одиночестве. Поэтому мы все – как члены одной большой семьи. А расписание на форуме было составлено так, что мы были постоянно заняты. Урок рисования, танцы, цигун, гимнастика и нейрогимнастика с комплексом когнитивных упражнений. И ты столько получаешь доброжелательного внимания от других! И начинается химия – вырабатывается дофамин, который поднимает настроение. Ты просто кайфуешь от того, что другие люди тебя поддерживают. И ты поддерживаешь их в ответ.
НЕЧЕЛОВЕЧЕСКИ СЛОЖНО
– Лариса Васильевна, и как же жить с болезнью Паркинсона? Поделитесь личным опытом?
– Болезнь Паркинсона – заболевание очень сложное и подлое. Ты вынуждена ежедневно работать над собой, чтобы не утратить определённые функции организма. Но тело при этом отказывается тебя слушать. За мотивацию у человека отвечает гормон дофамин, а при болезни Паркинсона этот гормон в дефиците. Представьте, какой силой воли надо обладать, когда организм в этом тебе не просто не помогает, но ещё и активно сопротивляется? Поэтому подавляющее большинство смиряются с болезнью, с той жизнью, которую она начинает диктовать, и плывут по течению. Замотивировать себя больному нечеловечески сложно!
Вторая сложность – это «внешний вид» болезни. Проявления БП очень сильно человека подавляют не только физически, но и психологически. И все её неприглядные проявления вынуждают многих вести затворнический образ жизни. Потому что дома закрыться легко, а вот быть активным, идти дальше и стараться что-то делать – на это нужны силы. А где их взять? Так и получается замкнутый круг.
ИЗ ЗАМКНУТОГО КРУГА
– А у вас не возникает вопрос: за что, почему именно я?
– Скорее не «за что?», а «для чего?». Думаю, моя миссия – изменить отношение к болезни Паркинсона хотя бы в нашем городе. Меняю акцент с того, что «всё кончено», на то, что просто теперь жизнь стала другой, что с этим диагнозом можно и нужно жить.
Кстати, в России около 350 тысяч человек с диагнозом БП. Сейчас болезнь Паркинсона стремительно молодеет, её дебют приходится на возраст от 30 до 50 лет. Учёные прогнозируют быстрый рост этого заболевания, численность больных к 2030 году может стремительно увеличиться. Поэтому крайне важно научить человека жить с диагнозом, замотивировать, поддержать. И всё это надо делать вовремя! Упущенное время – упущенные годы нормальной жизни.
– Вам назначили схему лечения, и вы самостоятельно стали искать возможности для реабилитации?
– Да, нашла санаторий «Виктория» в подмосковном Пушкине. Поехала и познакомилась с прекрасным доктором Айгуль Камакиновой. Она организовала для больных БП мощную реабилитацию. Нам преподавали танцы, мы занимались гимнастикой, участвовали в спортивных мероприятиях и находились под пристальным наблюдением Айгуль Берикбаевны. Она вела не только лечебную, но и исследовательскую работу. А главное – следила за тем, чтобы мы улыбались. Потому что улыбка – это дофамин, который нам крайне необходим.
ОДИН НА ОБЛАСТЬ
– На ваш взгляд, чего сегодня не хватает для успешной борьбы с болезнью Паркинсона?
– Достойной поддержки пациентов со стороны государства (бесплатные лекарства, обследования, санаторно-курортное лечение). К сожалению, нет структурированных организаций, не хватает специалистов. Если в крупных городах есть врачи-паркинсонологи, то в провинции люди обращаются к неврологам. На всю Тверскую область – один паркинсонолог! Но болезнь Паркинсона – это прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, то есть, затрагивается вся нервная система, поэтому и подход должен быть комплексным. И совместная междисциплинарная работа «врач – пациент – близкие люди» может творить чудеса.
НА ЧЕТЫРЁХ КИТАХ
– Существует ли «прививка» от БП?
– Это самый сложный вопрос на сегодня. Очень надеюсь, что наука поможет решить многие таинственные вопросы, связанные с болезнью Паркинсона. Медицина очень быстро развивается, теперь врачи знают намного больше о БП, чем, например, 10 лет назад. Изменилась и тактика лечения болезни.
– Наверное, необходимо больше информации, поскольку многие считают, что это болезнь пожилых людей, а потому главное – создать им условия для дожития…
– Да, мало кто думает о социализации таких людей! А это очень важно. Тем более что болезнь сильно помолодела. В СМИ отсутствуют научно-популярные статьи, разъясняющие людям, что такое болезнь Паркинсона, к кому надо обращаться и как помогать родственникам в тяжёлых случаях. Но, к счастью, в 2021 году был создан Благотворительный фонд помощи и содействия «Движение – жизнь!», который возглавляет Василий Боев. Он первым, несмотря на вызов судьбы (болезнь Паркинсона бесцеремонно вошла в его жизнь в 35 лет), смог не только вытащить самого себя из отчаяния и депрессии, но и поднял за собой целое движение в стране, объединяя знания, энергию, опыт всех причастных к этой проблеме людей.
Фонд создал свою уникальную систему, основанную на четырёх китах. Первый – лекарственная терапия, второй – физкультура, третий – психология, четвёртый – сообщество. Наблюдаю, как общение и занятия интересным делом стабилизируют и даже улучшают состояние людей с таким нелёгким диагнозом. Лишь активно действуя, человек может помочь себе! Как и любое другое хроническое заболевание, болезнь Паркинсона возникает тогда, когда годами что-то идёт не так. Но именно болезнь может подтолкнуть человека понять это, радикально изменить свой образ жизни. Например, одним из самых больших достижений фонда «Движение – жизнь!» считаю Паркинсонские игры, которые в 2022 году провели в Петербурге, а в 2023-м – в Астрахани.
СВЕРШЕНИЙ ПОРА
– Лариса Васильевна, хватит ли у вас мужества сказать: слава Богу за всё?
– Думаю, да. Как верующий человек считаю, что всё происходящее со мной – это не случайно. Когда заболела, начала ходить в ближайший храм. Удивительное дело – заходишь в церковь и сразу успокаиваешься…
– Кто-то вам помогает?
– Дома по хозяйству помогает Серафима Алексеевна – очень позитивный человек, с хорошим чувством юмора. Я очень рада, что нас свела судьба! Кроме физических упражнений, мы вместе поём, учим стихи. Сейчас пытаюсь выучить большое стихотворение Всеволода Рождественского. Это удивительный поэт, фронтовик, который писал очень образно и просто.
Жарко рябины взметнулся костёр, Гроздья качнула синица. Снова в лицо рябоватых озёр Осень спросонок глядится.
Сумерки бродят за каждой сосной В шорохах позднего гула. Запахом гари и прели грибной С тёмных лощин потянуло…
Всё же мне по сердцу эта пора: Холод опушек бодрящий. Пряди тумана и стук топора В тронутой инеем чаще…
Особенно мне нравится окончание стихотворения:
Сердцем мне хочется выше лететь, Крик подхватить журавлиный, Горько и ярко над рощей гореть Кистью огнистой рябины.
Осень! Заветных свершений пора! Будет под выпавшим снегом В листьях оврага и пепле костра Место грядущим побегам!
Пусть уж никто и не вспомнит весной Эти туманные прели – Старые листья легли в перегной, Чтоб молодые шумели…
НЕ СДАВАЙТЕСЬ!
– Да, жить с болезнью Паркинсона непросто, но всё-таки можно и нужно, хотя иногда в голову и приходят невесёлые мысли…
– Тем, кто впервые столкнулся с БП, я советую, прежде всего, не паниковать. Искать и общаться с хорошими специалистами. Считаю, что людям надо объяснить физиологическую сторону этого заболевания. Важно понять и принять своё новое состояние. Научиться жить с этой болезнью, помогая себе медикаментозно, поддерживая позитивный настрой. Но многие впадают в панику и не хотят ничего делать. Я же призываю жить осознанно. Другого пути нет, если человек хочет жить.
Людям, которые столкнулись с БП, хотела бы пожелать, чтобы они научились любить жизнь! Начали верить и действовать, общаться и заряжаться друг от друга мотивацией, позитивом и поддержкой. Главное – желание помочь себе, потому что никто за нас этого не сделает. Важно, чтобы люди выходили на позитивную волну другого, принципиально нового мышления: жизнь продолжается, просто теперь она другая…
БЫТЬ – ЛУЧШЕ, ЧЕМ НЕ БЫТЬ
– Не сдавайтесь и будьте изо всех сил сильными! Верьте в то, что вы справитесь! И ни в коем случае не оставайтесь одни, не прячьтесь от жизни! Оглядываясь на прожитые с болезнью Паркинсона годы, я поняла, что могу теперь предложить свою расшифровку аббревиатуры болезни, изменившей мою жизнь: БП – бытие прекрасно! Быть – лучше, чем не быть! Желаю всем – обязательно будьте!
– Благодарю вас за интервью.
Ирина КУЗНЕЦОВА.
